Auch nach der Insolvenz verfügte 23andMe über einen Schatz an persönlichen genetischen Daten von Millionen von Menschen, als das Unternehmen bekannt gab, dass Regeneron es dieses Jahr übernehmen würde. Doch letztlich war es genau diese begehrten Daten, die den Deal platzen ließen. Siebenundzwanzig Bundesstaaten und der District of Columbia klagten, um den Verkauf der genetischen Informationen der Kunden ohne deren Zustimmung zu blockieren. Die Nutzung der großen genetischen Datenbank von 23andMe durch Pharmaunternehmen war lange Zeit zentral für das Geschäft des einstigen Startups. Doch ein anderes Unternehmen für persönliche Genetik, Sequencing.com, geht anders vor. „Wenn das Pharmaunternehmen Ihr Kunde ist, dann versuchen Sie als Verbraucher eigentlich nur, Ihre DNA zu sammeln, um eine Datenbank aufzubauen“, sagte Dr. Brandon Colby, Gründer und CEO von Sequencing.com. Colby, der von Ausbildung her Arzt ist, verfolgte einen anderen Ansatz für die direkte Verbraucher-Genetik, als er Sequencing.com 2017 gründete, das behauptet, das einzige HIPAA- und US-EU-Schweizer-Datenschutzschirm-konforme Unternehmen für persönliche genetische Analysen zu sein. Es bietet den Verbrauchern auch umfassendere Einblicke in ihre DNA, sagte er. „Wir sind ein völlig anderes Unternehmen als das, was die Leute normalerweise mit Heim-DNA-Tests in Verbindung bringen“, sagte er. „Wir betrachten das gesamte Genom einer Person, also jedes einzelne Gen in ihrem Genom.“ Die Ganzgenomsequenzierung analysiert nahezu die gesamte DNA eines Patienten, im Gegensatz zu Tests von Unternehmen wie 23andMe und Ancestry.com, die nur Teile davon analysieren. „Sie lassen Ihr Genom einmal sequenzieren, und dann geht es nur noch um die Analyse dieser Informationen, um die Berichterstattung über diese Informationen, um das Eingreifen in diese Daten für den Rest Ihres Lebens, anstatt weitere genetische Tests zu benötigen“, sagte Colby. Obwohl diese Art von Arbeit verbraucherorientiert ist, bleiben DNA-Tests in der Lage, die Pharmabranche und die breitere Forschungswelt auf verschiedene Weise zu beeinflussen. Zum Beispiel sammeln die Non-Profit-Organisationen Native BioData Consortium und Spectrum Biobank Daten von nicht-europäischen Bevölkerungsgruppen, die in der genetischen Datensammlung historisch unterrepräsentiert sind, was die klinische Forschung diversifizieren könnte. Pharmaunternehmen haben auch das Potenzial erkannt, genetische Datenbanken anzuzapfen, von der 2018 von 23andMe mit GSK geschlossenen Partnerschaft zur Arzneimittelentwicklung bis zum jüngsten Interesse von Regeneron an der Übernahme des Unternehmens. Sequencing.com richtet sich in der Regel an Menschen, die nach der Ursache einer rätselhaften Krankheit suchen und die an Prävention und Gesundheitsüberwachung interessiert sind. Die gleichen Daten aus seinen Tests können auch verwendet werden, um vorherzusagen, wie Menschen auf bestimmte Medikamente reagieren. Zum Beispiel behauptet Sequencing.com, dass es 3.839 genetische Varianten des RYR1-Gens testet, um vermeidbare Reaktionen auf Narkose zu erkennen. Colby glaubt, dass die FDA bald genetische Tests als Teil der meisten klinischen Studien verlangen wird. „Es gibt einige Medikamente, für die die FDA bereits Warnhinweise herausgegeben hat, dass eine Person einen genetischen Test benötigt, bevor sie verschrieben werden“, sagte er. „Genetische Tests sind mächtig, um vorherzusagen, ob eine Person eine schwere Nebenwirkung haben wird oder sogar zum Tod führen kann, bei einer Untergruppe von Menschen.“ Obwohl die Zusammenarbeit mit der Pharmabranche nicht das Hauptziel von Sequencing.com ist, glaubt Colby, dass es einen Wert darin geben könnte, mit klinischen Forschern zusammenzuarbeiten und den Kunden spezifische Möglichkeiten auf Studienbasis anzubieten sowie eine Vergütung für die Teilnahme. „Sie können sich entscheiden, sich einzubringen, und der Kunde würde daraus einen Nutzen ziehen“, sagte er. „Der Kunde wird nie automatisch eingebunden.“ Colby sagte, dass das Unternehmen plant, eine solche Vereinbarung mit einem Forschungspartner im Januar bekannt zu geben. Doch während es den Umfang erweitert, erkennt Colby auch, dass es bestimmte Risiken gibt, die mit seinen Fähigkeiten verbunden sind. Denn trotz aller Macht und Versprechen sind menschliche Genetikunternehmen von Kontroversen geplagt, die über den Besitz und die Privatsphäre von Patientendaten hinausgehen. Dazu gehört die genetisch basierte Embryonenauswahl von Unternehmen wie Herasight und Nucleus Genomics, die behaupten, zukünftigen Eltern die Möglichkeit zu geben, die Merkmale ihres Babys vor einer IVF auszuwählen. Der Slogan von Nucleus lautet beispielsweise: „Haben Sie Ihr bestes Baby.“ Abgesehen von einer potenziellen Rutschpartie in Richtung Eugenik, die die genetisch basierte Embryonenauswahl hervorruft, sind viele der Behauptungen dieser Unternehmen nicht wissenschaftlich fundiert, sagte Colby. Zusätzlich warnten Forscher, die in der Zeitschrift Nature schrieben, vor dem Aufstieg dieser Unternehmen und nannten ihn „beunruhigend“ und sagten, sie „vermarkten polygene Risikobewertungen als Teil der IVF, lange bevor ein vollständiges Verständnis der potenziellen Vorteile – oder Gefahren – vorliegt.“ Sie verweisen auf Krankheiten wie Diabetes, die nicht durch Mutationen in einem einzelnen Gen verursacht werden, sondern wahrscheinlich durch tausende. Gleichzeitig bleibt 23andMe in Kontroversen verstrickt, wobei seine Insolvenz ethische und rechtliche Fragen darüber aufwirft, wem die genetischen Daten der Patienten gehören. Nach dem Scheitern des Regeneron-Deals gewann das von Anne Wojcicki gegründete Non-Profit-Unternehmen TTAM Research Institute die Ausschreibung zur Übernahme der Vermögenswerte des Unternehmens für 305 Millionen US-Dollar, mit dem Versprechen, „den Kunden Wahlmöglichkeiten und Transparenz bei ihren Daten zu bieten, einschließlich der Option, ihre Entscheidung zu ändern, ob sie an der Forschung teilnehmen wollen.“ 23andMe sagte auch, dass es seine personalisierten DNA-Test- und Forschungsdienste als Teil von TTAM weiterbetreiben wird.
